Les maladies rares comme la mucoviscidose touchent 1 personne sur 20 ! Parce que sa fille Lilou, 5 ans est concernée Jonathan Trautmann voudrait que les autres parents soient mieux informés afin de pouvoir faire face à cette situation difficile. Et comme son talent, c'est la musique, c'est par ce biais qu'il apporte sa pierre au travail des associations qui luttent contre ces maladies en organisant un concert à Rochegude où il vit (d'ou le non de l'association Rock A Guda en occitan). Année après année, l'affiche s'est étoffée pour donner au final une soirée conviviale qui mêle musique, contes, informations et même un spectacle pyrotechnique offert par la mairie qui apporte son soutien à la manifestation. "J'aimerais pouvoir tisser un vrai réseau entre les associations" explique Jonathan "et faire de cette soirée un lieu où plusieurs d'entre-elles pourraient s'exprimer". "J'ai essayé de prendre contact avec l'association Coline, par exemple, bien que nous ne soyons pas tout a fait de la même génération... l'idée serait de pouvoir tisser des liens entre tous ceux qui travaillent dans le même sens". "Il faut dire que ces choses là arrivent quand tu ne t'y attends pas, personne n'est informé. Moi je voudrais faire passer le message aux jeunes qu'avec des prises de sang on peut aujourd'hui connaître les risques" poursuit Jonathan.
Valérie est psychologue et bénévole de l'association Rock à Guda. En l'absence des représentants des associations partenaires (Réséda, MucoRespir...) en cette période estivale, c'est elle qui tient le stand d'information. "Réséda nous aide sur un plan de communication, et aussi dans le réseau des écoles". dit-elle. "La thématique, c'est d'élargir l'information à d'autres maladies. Dans cette zone qui est particulièrement isolée, il est important de pouvoir mettre en lien les familles avec les médecins." "Les gens aiment faire la fête, une fois la première information ici, ils pourront s'orienter vers les acteurs locaux de la santé" ajoute-t-elle en distribuant caquettes et propectus aux familles qui s'approchent de la petite table de l'entrée.
Eric Derrien est libre conteur. "Je vous invite à vous nourrir de ses paroles" déclare Jonathan Trautmann en ouvrant les soirée au micro "car si les contes sont parfois fait pour endormir les enfants, il sont aussi fait pour éveiller les parents". Eric Derrien est à ses heures un acteur de talent d'une nouvelle éducation populaire. Il interroge son public "Pourquoi est ce qu'on raconte des histoires, pourquoi on fait des spectacles... Brassens écrit des chansons parce que ce monde ne lui plait pas". Alors ? Changer le monde ? "Ou suffit-il de le regarder autrement pour qu'il change", propose le conteur avec un détour vers la physique quantique. "Tout acte a un impact"... (comme la soirée de ce samedi soir à Rochegude), conte Eric Derrien, qui invite à prendre soin les uns des autres. Le ton est donné, la soirée continue sur de nouvelles découvertes avec le groupe Astar’t (Reggae-musette). Puis Man’y'feste (chanson festive et engageante)et Les Dézingués du Comptoir avec Jonathan...
Raphaël MOTTE
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