"On est des millions en France à vivre ça." Marie-Pierre Ripolli s'excuserait presque de faire part de l'absence de solution à laquelle elle et son mari, Stefan, font face depuis la naissance de leur enfant, Charles, il y a presque 18 ans. Même si, "Charles a eu une maternelle normale, avec un AVS (auxiliaire de vie sociale), un éducateur, qu'on avait nous mêmes mis en place. Il faut savoir, avant tout, que ce sont les parents qui financent la prise en charge. Tout ce qui est éducatif, c'est à nous de le financer si on veut un accompagnement de qualité en faisant appel à des éducateurs libéraux. Mais il faut les coacher." 

Quand Charles a eu 7 ans, "on habitait l'Oise et il y avait une attente d'environ 6 ans pour entrer dans un IME (institut médico-éducatif). On cherchait un cadre structuré mais on était face à un danger réel. Alors, on a fait le choix de la Belgique pendant six ans, en internat." Loin d'être une solution idéale pour Marie-Pierre Ripolli, éloignée de son fils, mais "l'internat était bien, même si c'était difficile. La Belgique pallie les insuffisances de la France, rend hommage la mère de famille, et elle ne demande aucun argent supplémentaire aux parents français." 

"Il a quand même progressé durant cette période, se rassure la mère de Charles, mais on a commencé à constater des petites choses qui ne nous allaient pas. Comme de savoir que sa chambre restait fermée la nuit, des traces sur les bras qui nous ont interrogés. On a rapatrié Charles et on a déménagé dans le Gard parce qu'une structure acceptait de le prendre, un IMP (institut médico-pédagogique)." En l'occurrence, l'association éducative du mas Cavaillac. "Mais au bout de trois ans, à 17 ans, il était trop vieux."

"Je préfère me sacrifier et que mon gamin ait le sourire"

Aujourd'hui, Charles reste 6 jours sur 7 à domicile, majoritairement avec son père, qui a cessé le travail. "Il va à l'IME de Rochebelle un fois par semaine, le lundi." Ce qui est insuffisant pour lui permettre de conserver les progrès qu'il avait précédemment faits. "L'autisme est un dérèglement du cerveau qui fait que s'il n'y a pas de prise en charge régulière, la personne s'enferme de plus en plus dans ses troubles. Ce n'est pas une maladie. Si on s'occupait bien des personnes, elles s'en sortiraient." La mère de Charles en veut pour preuve que son fils a appris à lire. Pas une mince affaire. 

"Il y a différents stades, poursuit Marie-Pierre Ripolli, mais quand c'est pris en charge, ça évolue. Aujourd'hui, on nous propose un lieu où il attendra sur un fauteuil. Dans un FAM (foyer d'accueil médicalisé, NDLR), on ne les sort que peu, ce sont plutôt des lieux de garderie. Or, ils ont besoin d'activités épanouissantes qui les fassent entrer dans la société." La prise en charge de l'autisme au sens large, la mère de Charles la voie comme "un scandale d'État. Et quand les parents osent dire quelque chose, on menace de renvoyer l'enfant." 

"Je préfère me sacrifier et que mon gamin ait le sourire", en conclut Marie-Pierre Ripolli, qui sait aussi que ce sacrifice s'appuie sur une situation financière qui était convenable. Mais elle s'est dégradée depuis, au point de devoir vendre une voiture pour financer des services supplémentaires pour leur enfant. "Moi, je travaille en école de musique. Quand les droits au chômage de mon mari vont s'arrêter, on ne sait pas comment on va faire."

"À la fois au pied du mur, et seuls dans le désert"

"Mon idée, aujourd'hui, c'est de partir sur un autre modèle, qui ne coûterait de l'argent à personne." Du moins dans le fonctionnement, une fois réalisé l'investissement de départ, pense Marie-Pierre Ripolli. "Parce qu'un enfant ne peut pas se retrouver six jours par semaine à domicile. Je ne comprends pas comment on peut laisser des parents comme ça. Il y a un impact sur leur santé. Et, parfois, ce sont des mamans qui sont seules."  

"On est à la fois un peu au pied du mur, et seuls dans le désert, résume Marie-Pierre Ripolli. Mon idée, donc, serait que, dans un cadre associatif, on puisse interpeller la société sur ces préoccupations : oui, il y a des enfants seuls à la maison." Alors, avec sa nouvelle association, "Liens et possibles", elle fait appel aux bonnes volontés. "J'imagine une maison standard, avec un extérieur, dans laquelle on pourrait faire intervenir des bénévoles, comme des retraités pour pratiquer le jardinage, par exemple, et de faire vivre ce lieu d'accueil pour autistes comme un lieu ouvert en implantant, pourquoi pas, un café solidaire."

"Je suis une maman seule avec ses rêves"

"Les familles sans prise en charge pourraient venir se changer les idées. Moi, je suis musicothérapeute. Mais, plus largement, le but est de mettre en contact des gens de la société civile avec des gens sans solution. L'idée, c'est de faire bouger les lignes et de créer quelque chose d'un peu expérimental." Et c'est souvent d'une utopie que partent les plus belles idées. "Il y a déjà des gens qui veulent me suivre". 

Et cette idée, "c'est avant tout la convivialité. Ce sont des enfants qui demandent de faire des choses." Marie-Pierre Ripolli imagine aussi "une ferme pédagogique" dans un "lieu d'échanges pas forcément médicalisé. On voit des modèles qui marchent, comme les Dégourdis à Limoges, sous forme de café associatif, ou le Silence des Justes, à Paris qui partent de cas presque désespérés, d'autisme lourd, qui sortent parfois shootés des hôpitaux psychiatriques, comme des zombies. Il faut sortir ces personnes de l'enfermement, créer un lieu innovant pour exploiter le talent des personnes." 

"Je suis une maman seule avec ses rêves, mais j'ai le temps et la motivation. Il y aurait beaucoup de sourires à donner et je ne pense pas que ça nécessiterait beaucoup d'argent. Mais il faut un lieu, s'arrête Marie-Pierre Ripolli. J'aimerais travailler avec quelqu'un de sensible à notre projet. Je n'en veux absolument pas aux éducateurs mais du côté de l'État, nous sommes face à un mammouth qui ne bougera pas, tranche la mère de Charles. Il faut une initiative citoyenne."

L'association recherche don un lieu de vie avec extérieur dans le secteur d'Anduze. Elle recherche aussi des bénévoles pour mener des ateliers et reçoit tout don financier. Pour contacter Marie-Pierre Ripolli, une adresse mail : mpsripolli@net-c.com